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一般健康的人的每一天,起居坐臥都是容易且自然地活動著,不過對於漸凍人來說,卻是得來不易的奢侈,一旦罹患脊髓肌肉萎縮症(俗稱漸凍人),被告知僅有20年的生命,得知這個噩耗的漸凍人女孩李怡潔帶著什麼樣的心情度過這些日子?總統教育獎得主李怡潔用樂觀積極的態度將自己的故事寫下來,激勵大眾。

「20年,7300個日子,在別人眼中可能只是一晃而過的青春歲月,對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉,同樣的是,它都在我們的生命中添上了一抹獨一無二的精采。」出人氣版《7300最平凡的奢侈》的作者漸凍人女孩李怡潔,以簡單的兩、三行字為自己的20年作註解,一位受刑人因此受到李怡潔的生命故事而感動,重新反思自己的人生。

李怡潔指出,她幼年即罹患脊髓肌肉萎縮症,一路以來的艱辛,不間斷的治療與復健,努力尋求康復的一絲機會,飽受身體不適之苦,以及家人陪伴的辛酸與不捨,她花了5年時間寫下自傳,她的故事感動了許多人,還收到了女子天團S.H.E的真情推薦。

脊髓肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy,簡稱SMA),是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。20歲對一般人來說是正值花漾年華、青春年少之際,也是人生起步飛翔的開始,可是對SMA病友來說,卻是她們生存上一道難以跨越的鴻溝,甚至有些病友過生日時,蛋糕上是沒有年齡的問號,家長們揪心不捨的回答:「不可以讓閻羅王知道他們真正的年齡!」

如今,李怡潔不僅克服了20歲的天險,學業成績也非常優異,並且善用表達天賦,從小即參加英文演講比賽的她,現在則是發揮影像創意,拍攝影片、譜寫歌詞、寫書。提到將來的志向,則是希望跨足編劇領域。知名編劇葉鳳英說,編劇不會受到外在的限制,可以盡情發揮創作力,李怡潔很適合從事編劇。而李怡潔也將自己的故事寫成書,鼓勵更多人從自傳中得到力量。

至於纏身李怡潔多年的SMA,在治療方面也傳來好消息,第一個治療SMA的藥物nusinersen在2016年12月23日被美國FDA核准上市,對所最新出版有SMA患者來說,是自1891年SMA被發現以來,嶄新治療時代的開端。

下面附上一則新聞讓大家了解時事

機車停放在外,難免會遇上有心人將機車置物箱撬開,竊取裡面的金錢和物品。一名網友在臉書社團「爆料公社」中表示,朋友機車置物箱中的零錢心得 時常遭到竊取,因此想出奇招對付小偷,之後再也沒被偷過。

該名網友在文中說道:「我朋友放在機車置物箱的零錢常被小偷拿走,他放一點零錢是以備不時之需,所以金額不大。但是一直來偷,弄到他不得不做出回應。我朋友太有才了不得不分享」。

照片中可見,朋友在機車置物箱內擺了一顆美髮用的「阿美」假人頭,正面朝上,模樣相當嚇人,並且在阿美的頭上貼了張平安符,一旁擺滿了紙錢和香等。置物箱蓋則貼了張字條寫道:「親愛的賊,我已經知道是你偷了我機車座墊裡的零錢!這次原諒你,下次不可以。再有下次,我會作法晚上去找你」,紙上還有大大的「勅令」兩個字,令人毛骨悚然。

文章一推出隨即掀起一陣熱議,網友們紛紛留言表示,「會不會哪天自己被嚇到」、「容易迷信的人,會相信」、「有才,該學學,放安娜貝爾」、「最好再加點音效,效果會更好!」、「我看到應該會砸車吧」。

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